Les dangers induits par Mon espace santé et par le Dossier Médical Partagé (DMP)

Image : les fichiers en san­té (Monde diplo­ma­tique, d’après un tra­vail de la Revue Z)

Le Syn­di­cat de la Médecine Générale mène, depuis ses débuts, une réflex­ion très intéres­sante sur la numéri­sa­tion des pra­tiques médi­cales. Des mem­bres de ce syn­di­cat ont par­ticipé à l’Ate­lier San­té lors de notre con­ven­tion pour définir un statut d’ob­jecteur du numérique en sep­tem­bre 2023. Par ailleurs nous avions repris son analyse sur L’i­den­tité numérique en san­té : entre con­trôle et déshu­man­i­sa­tion. Cette fois, nous reprenons son analyse sur Mon espace san­té et le Dossier Médi­cal Partagé (DMP), parue sur son site en octo­bre 2024.

“Mon espace san­té” est une plate­forme numérique qui rassem­ble des ser­vices comme un dossier médi­cal numérique, une mes­sagerie sécurisée, un agen­da de ren­dez-vous, et un pan­el de ser­vices numériques con­cer­nant la san­té à tra­vers des appli­ca­tions. Autant dire un nom­bre impor­tant de don­nées de san­té, qui sont par nature sen­si­bles car pou­vant men­er à des dis­crim­i­na­tions.

L’idée de “Mon espace san­té” peut sem­bler attrac­tive de la même manière que pour les autres out­ils numériques venant pré­ten­du­ment répon­dre à des désor­gan­i­sa­tions struc­turelles. Par exem­ple, pour le suivi de quelques per­son­nes soignées dans dif­férents lieux géo­graphiques pour une mal­adie chronique, comme les per­son­nes ayant des rési­dences sec­ondaires où iels passent une par­tie de l’année ; ou bien même pour des per­son­nes devant con­sul­ter plusieurs médecins du fait de la dif­fi­culté à avoir un suivi unique dans un con­texte de dif­fi­cultés d’accès aux pro­fes­sion­nel-les.

Ces out­ils virtuels sura­joutés ne rem­placeront pas ce qui fait le soin, à savoir la rela­tion directe, la présence, la con­ti­nu­ité et la coor­di­na­tion inter­pro­fes­sion­nelle cen­trée sur la per­son­ne. Pour une per­son­ne ayant une mal­adie chronique, une bonne com­mu­ni­ca­tion soins primaires/soins spé­cial­isés est suff­isante et sécurisante pour la coor­di­na­tion du par­cours de soins.

Con­cer­nant des risques spé­ci­fiques tels que l’allergie grave ou le saigne­ment en cas de prob­lème de coag­u­la­tion, “Mon espace san­té” n’apporte pas de plus-val­ue car pour ces risques les per­son­nes sont déjà munies de pro­to­coles de préven­tion et d’intervention.

Pour tous ces cas de fig­ure, il existe déjà aujourd’hui des out­ils fonc­tion­nels, l’essentiel étant que les per­son­nes elles-mêmes aient en leur pos­ses­sion les élé­ments néces­saires à leur suivi, ce qui leur per­met égale­ment de mieux maîtris­er leur par­cours de soins et les choix qu’elles doivent faire.

L’usage du numérique dans son ensem­ble, comme mode dégradé de soin, con­duit à des pertes de chances pour l’accompagnement des individu·es. Elles n’ont pas été éval­uées mais représen­tent un risque réel et c’est ce que nous détail­lons ci-après.

1/ Du point de vue des professionnel·les

-  Cet out­il est dif­fi­cile d’usage pour les professionnel·les de san­té et ne répond pas à un besoin spé­ci­fique des professionnel·les. Incor­poré aux logi­ciels métiers dont les professionnel·les dépen­dent, il s’insinue dans la con­sul­ta­tion et prend du temps : com­ment le met­tre en place, com­ment s’y retrou­ver, com­ment sécuris­er son usage, com­ment expli­quer aux patient·es ses béné­fices et ses risques. En effet, en tant que professionnel·les, notre éthique est au ser­vice de la rela­tion de soin et des per­son­nes soignées. Nous devons délivr­er une infor­ma­tion loyale et claire à pro­pos de nos pra­tiques et donc de cet out­il. Toutes ces tâch­es s’imposent et se rajoutent aux tâch­es pro­fes­sion­nelles à accom­plir au détri­ment de la rela­tion de soin.

Dans les doc­u­ments pub­liés début 2024 par l’État, sur les 250 mil­lions de doc­u­ments stock­és dans “Mon espace san­té”, seuls 185 000 ont été con­sultés en médecine de ville dans les 3 derniers mois … soit 0,00074 %.

Pour toutes ces raisons, “Mon espace san­té” n’est pas effi­cace dans la pra­tique pro­fes­sion­nelle.

-  Selon la revue Chal­lenges de févri­er 2022, la créa­tion de “Mon espace san­té” a été “financée jusqu’en 2023 par les deux mil­liards d’€ investis dans le Ségur du numérique en San­té. D’après l’appel d’offres pub­lié sur le site des achats publics de l’Assurance mal­adie, la valeur du marché passé avec Atos et Octo Tech­nolo­gies en novem­bre 2020 pour réalis­er, héberg­er, et assur­er la main­te­nance de la plate­forme a été estimée à 130 mil­lions d’€ sur trois ans.” Soit le salaire brut moyen d’environ 1700 infirmier·ères sur la même péri­ode. Et un nou­veau finance­ment de 467 mil­lions d’€ HT vient d’être attribué pour 4 ans au même con­sor­tium.

Pour l’instant, il n’y a aucune preuve de l’amélioration de la san­té des per­son­nes grâce à ces out­ils, alors qu’ils ont un coût impor­tant pour l’État et donc pour nos impôts : quels objec­tifs sert-on quand ces choix-là sont faits ?

2/ Du point de vue des per­son­nes accom­pa­g­nées

-  L’ouverture de “Mon espace san­té” s’est faite de façon automa­tique et rapi­de, sans le con­sen­te­ment des per­son­nes con­cernées, entre le 31 jan­vi­er et le 28 mars 2022, avec une cam­pagne de com­mu­ni­ca­tion ayant eu peu d’impact et n’ayant pas infor­mé les habitant·es sur ses enjeux.

Dans les doc­u­ments pub­liés en juin 2024 par l’État (slide 12), seule­ment 18,3 % des usager·ères de l’Assurance mal­adie ont activé “Mon espace san­té”, c’est-à-dire l’ont con­sulté au moins une fois. Cer­taines per­son­nes (1,3 %) se sont opposées à l’ouverture de leur pro­pre “Mon espace san­té” avant le 28 mars 2022 . D’autres ont décidé de le fer­mer (1,4 %), ce qui est tou­jours pos­si­ble aujourd’hui (lien vers tuto pro­posé par le SMG).

-  Les professionnel·les ne sont pas obligé·es de deman­der l’accord des per­son­nes pour met­tre les infor­ma­tions dessus (cer­tains logi­ciels sont même paramétrés par défaut pour les dépos­er automa­tique­ment). Les professionnel·les qui qui y regar­dent des infor­ma­tions sont supposé·es avoir demandé l’accord de la per­son­ne con­cernée, mais il leur suf­fit de cli­quer sur une case à cocher pour se pass­er du con­sen­te­ment de la per­son­ne, c’est le mode “bris de glace”.

Ain­si, la péri­ode de la Covid a mon­tré que le con­sen­te­ment en un clic est frag­ile, qu’il peut vite être trans­gressé. Un con­sen­te­ment trans­gressé n’est donc pas un con­sen­te­ment. Et si la per­son­ne veut con­tester, c’est sa parole con­tre celle du/de la professionnel·le, et ce, sans l’accompagnement néces­saire pour l’exercice de ses droits.

De plus, les professionnel·les peu­vent aujourd’hui met­tre des doc­u­ments dans le DMP des per­son­nes qu’elles accom­pa­g­nent sans que ces doc­u­ments ne soient vis­i­bles pour la per­son­ne elle-même. Et ce nom­bre de doc­u­ments aug­mente de façon impor­tante. Cette pos­si­bil­ité va donc être lim­itée dans la durée, sans toute­fois qu’il n’y ait de rat­tra­page pos­si­ble pour les doc­u­ments aujourd’hui masqués.

Le con­sen­te­ment est essen­tiel à la rela­tion de soin, le trans­gress­er la met en péril.

-  Les insti­tu­tions médi­cales n’ont pas tou­jours favorisé l’émergence et le respect des droits des per­son­nes soignées. Et chacun·e a déjà sûre­ment pu en faire l’expérience :

“J’ai le droit de ne pas avoir envie de dire tout à tout le monde, le droit de ne pas avoir envie que mon den­tiste sache que j’ai fait une IVG, par exem­ple.”

“J’ai le droit à l’oubli et même le droit de men­tir si je ne peux pas faire autrement pour préserv­er ma vie privée.
Dans mon par­cours de soins, je peux avoir subi des dis­crim­i­na­tions con­cer­nant des états de san­té et des his­toires de vie : une mal­adie psy­chique stig­ma­ti­sante comme la schiz­o­phrénie, le fait d’avoir subi des vio­lences médi­cales ou des vio­lences sex­uelles, le fait d’être séroposi­tif au VIH, le fait d’avoir des addic­tions comme le cannabis ou l’alcool, le fait de ne pas avoir de domi­cile ou de vivre en camion.”

“Quand je vais voir un·e spé­cial­iste pour un avis ponctuel, je peux ne pas avoir besoin ou envie de lui racon­ter mon par­cours glob­al.”

“Par­fois, je peux aus­si m’être vu·e refuser des soins de manière dis­crim­i­na­toire et illé­gale, à la phar­ma­cie, chez le médecin, le den­tiste, à l’hôpital ou en clin­ique, etc.” (sit­u­a­tion dénon­cée par un col­lec­tif d’as­so­ci­a­tions, et objet de la fiche ci-dessous du Défenseur des droits)

Et ce sont de bonnes raisons pour les usager·ères de ne pas tout dire, se pro­téger, avant qu’une rela­tion de con­fi­ance ne s’établisse. Et les professionnel·les ont le devoir de respecter le droit à la vie privée et les choix per­son­nels des individu·es, ce qui leur donne le droit de ne pas tout écrire dans les dossiers médi­caux.

-  Cer­taines per­son­nes ou foy­ers n’ont pas d’ordinateur, ou l’utilisent peu, ou ne peu­vent s’en acheter. Cer­taines ne sont pas à l’aise avec cet out­il. Cer­taines per­son­nes n’ont pas de boîte mail ou une mau­vaise con­nex­ion de réseau Inter­net. Dans de nom­breuses sit­u­a­tions, un smart­phone et une bonne con­nex­ion de réseau mobile sont aus­si néces­saires. Beau­coup de per­son­nes n’aiment pas pass­er du temps der­rière un ordi­na­teur. Selon l’INSEE, 1 per­son­ne sur 6 n’utilise pas Inter­net et 1 per­son­ne sur 3 manque de com­pé­tences numériques de base. Tout cela fait qu’un grand nom­bre d’individu·es ne “piloteront” pas leur “Mon espace san­té”.

Ce nou­v­el out­il numérique ne répond ni à des besoins, ni à des attentes com­munes. Il ne favoris­era l’émancipation que de quelques un·es. Pour la grande majorité des usager·ères, il risque de restrein­dre leurs autonomies, voire de les met­tre en dif­fi­cultés sur leur accès aux droits, et donc aux soins.

Que devons-nous faire d’un out­il exclu­ant les plus vul­nérables ?
Le pré­sup­posé accès aux ser­vices numériques peut per­me­t­tre de jus­ti­fi­er la sup­pres­sion des accueils et des per­ma­nences physiques d’accès aux droits, ce qui dou­ble la frac­ture numérique d’un risque de frac­ture sociale.

3/ Du point de vue de la pro­tec­tion des don­nées per­son­nelles

-  Les don­nées sont toutes con­cen­trées au même endroit et la con­cen­tra­tion aug­mente les risques de piratage car l’intérêt pour les pirates est d’autant plus grand pour 2 raisons : le nom­bre de don­nées à vol­er et le car­ac­tère sen­si­ble des don­nées de san­té, qui se mon­nayent donc très bien.

-  Pour cer­taines entre­pris­es marchan­des util­isant ces mon­des con­nec­tés, ces ban­ques de don­nées per­me­t­tent une caté­gori­sa­tion des per­son­nes de plus en plus fine, afin de max­imiser les prof­its, en affi­nant leurs cibles com­mer­ciales (exem­ple des pub­lic­i­taires) et en indi­vid­u­al­isant le risque assur­antiel (exem­ple des com­plé­men­taires san­té et des objets con­nec­tés).

La men­ace est donc grande que les don­nées de san­té soient reven­dues à des fins com­mer­ciales, légale­ment ou illé­gale­ment.

-  Le côté technique/pratique a été délégué à des entre­pris­es privées, il n’y a pas de garantie du con­trôle de l’État ni du con­trôle citoyen. Ce sont des entre­pris­es privées qui gèrent cela et qui y ont donc accès. Cer­taines pour­raient être étrangères comme pour le Health Data Hub qui est hébergé par Microsoft, sachant que la lég­is­la­tion améri­caine est dif­férente de la lég­is­la­tion européenne ; notam­ment en ter­mes de pro­tec­tion des don­nées de san­té, les exi­gences sont moin­dres. Pour l’instant, “Mon espace san­té” n’est pas ver­sé dans le Health Data Hub, mais cela pour­rait advenir rapi­de­ment.

Sans pro­tec­tion de nos don­nées, on s’expose à leur finan­cia­ri­sa­tion.

-  De plus, nous voyons se frag­ilis­er la rela­tion de soin pour de mul­ti­ples raisons et notam­ment du fait d’un glisse­ment des argu­ments de san­té publique, qui vise à amélior­er la san­té des pop­u­la­tions, vers des argu­ments “sécu­ri­taires”, qui vise à con­trôler les pop­u­la­tions, comme avec le fichage des per­son­nes trans ou bien celui des gilets jaunes passé·es par le ser­vice des urgences, ou lors du covid.

Cette con­cen­tra­tion des don­nées avec des caté­gori­sa­tions de plus en plus impor­tantes, en lien avec des pra­tiques de fichage, entraine une majo­ra­tion du con­trôle social qui peut être dis­crim­i­nant, comme nous l’avons vu précédem­ment.

Ain­si, con­ver­gent les intérêts des entre­pris­es marchan­des et de ceux de l’État lui-même, pour aug­menter la caté­gori­sa­tion et donc la sur­veil­lance des com­porte­ments indi­vidu­els ; ce qui accroît des phénomènes de mar­gin­al­i­sa­tion sociale, mar­gin­al­i­sa­tion ressen­tie, éprou­vée par les per­son­nes soignées con­fron­tées au sys­tème de soin, avec les soignant·es qui ont les mêmes biais que la société dans son ensem­ble.

Ce con­trôle social frag­ilise de nou­veau la rela­tion soignant‑e/soignée, fac­teur de renon­ce­ment aux soins et de mor­tal­ité pré­maturée.

-  Ces out­ils numériques entraî­nent une perte de la sub­jec­tiv­ité des professionnel·les et de leurs exper­tis­es humaines de soin : en effet, ces out­ils numériques s’incorporent dans les pra­tiques clin­iques sous pré­texte de les faciliter.

Et ces out­ils dérivent déjà vers des intel­li­gences arti­fi­cielles créant des compte ren­dus stan­dard­is­és de con­sul­ta­tion, qui peu­vent écras­er la sub­jec­tiv­ité du/de la professionnel·le et la par­tic­u­lar­ité, l’individualité des usager·ères de soin. Or, ces élé­ments dits sub­jec­tifs par­ticipent de notre point de vue à une clin­ique de meilleure qual­ité et donc à des accom­pa­g­ne­ments plus ajustés. 

“Mon espace san­té” est une balise numérique de plus, qui nor­malise et stan­dard­ise les gens et les par­cours de soins, au détri­ment de la qual­ité des soins.

-  On ne sait pas de quoi demain sera fait, et qui aura la main sur ces don­nées : il y a donc un risque du point du vue financier, comme avec les assur­ances par exem­ple. Mais il y aus­si un risque de con­trôle polici­er, avec une con­fu­sion entre san­i­taire et sécu­ri­taire, qui peut aller très vite et ces out­ils y par­ticipent grande­ment.

Ain­si, la créa­tion par l’État de ce fichi­er des per­son­nes trans ne va pas sans rap­pel­er les car­nets de voy­age des nomades. Dans les doc­u­ments pub­liés début 2024, l’objectif cible de l’État est le nom­bre de doc­u­ments mis dans “Mon espace san­té” et non les util­i­sa­tions con­crètes.