Atelier Santé : conclusions de la convention

Cet ate­lier a réu­ni des uni­ver­si­taires (Dijon, Lyon et Saint Eti­enne), des soignant.es, des syn­di­cal­istes (dont des médecins syn­diqués au Syn­di­cat de la Médecine Générale) et une représen­tante des patient.es.

Aujourd’hui, nous soignants, con­sta­tons une pres­sion nationale pour aller vers tou­jours plus de numérique. Cela a com­mencé avec la mise en place du Dossier médi­cal partagé (DMP), l’assurance mal­adie a tout de suite mis la pres­sion pour l’utiliser. Ensuite on a vu appa­raître des plate­formes pour les pris­es de ren­dez-vous (Doc­tolib, etc), puis le DMP est devenu Mon Espace San­té. Ques­tion numérique présente aus­si à l’hôpital via le PMSI (Pro­gramme de médi­cal­i­sa­tion des sys­tèmes d’in­for­ma­tion), la T2A (Tar­i­fi­ca­tion à l’ac­tiv­ité).

Nous avons été oblig­és de nous met­tre à l’informatique. Aujourd’hui on nous demande, tout comme aux patients, de faire nous-même du tra­vail admin­is­tratif qui était (et qui est encore en par­tie aujourd’hui) celui des secré­taires médi­cales. Au pré­texte de la numéri­sa­tion, on sup­prime des emplois et du lien humain entre les pro­fes­sion­nels de san­té et les patients, rajoutant inutile­ment de la com­plex­ité pour les per­son­nes les moins à l’aise avec l’informatique, dans l’incapacité de l’utiliser, ou bien choi­sis­sant de s’en pass­er.

De plus, ces nou­veaux out­ils dépos­sè­dent les patients du con­trôle sur leurs don­nées de san­té. L’interconnexion de ces don­nées pose un prob­lème en matière de sécu­rité et men­ace le droit au secret médi­cal. Les patients n’ont pas à être fichés ni à être vic­times de dis­crim­i­na­tions à cause de leur tra­jec­toire de soin.

Enjeux poli­tiques du développe­ment du numérique en san­té

1- Une perte de sens dans le soin

Lors des ren­dez-vous clas­siques, les médecins sont der­rière un ordi­na­teur car ils sont oblig­és de ren­tr­er des don­nées en per­ma­nence. Pour­tant il est impor­tant d’être en con­tact avec le patient. Avec le sys­tème de dossiers numériques et de pris­es de ren­dez-vous sur Doc­tolib, les patients n’apparaissent plus que comme des dossiers sur une plate­forme, traités à la chaîne. Du côté de cer­tains patients, il y a aus­si une fatigue du fait de devoir pren­dre des ren­dez-vous en ligne. De plus, avec Doc­tolib nous avons vu se dévelop­per les télé­con­sul­ta­tions, qui per­me­t­tent de diag­nos­ti­quer et soign­er à dis­tance, comme si le médecin était omni­scient et était capa­ble de tout com­pren­dre sans avoir ren­con­tré la per­son­ne. Il y a une perte d’humanité, les usagers sont dans une sorte d’énorme moulinette où on oublie leur sin­gu­lar­ité et leur indi­vid­u­al­ité.

L’IA ne risque pas d’arranger les choses. Aujourd’hui on développe des robots pour analyser les dis­cours des étu­di­ants en médecine afin de leur appren­dre com­ment annon­cer une mau­vaise nou­velle au patient (cf : la fac d’Aix Mar­seille). Au Japon, où se font déjà des télé­con­sul­ta­tions depuis longtemps, on utilise aus­si des robots humanoïdes pour faire de l’accueil et du rela­tion­nel dans les maisons de retraites. L’Europe suit le même chemin puisque depuis 2022, un pro­gramme de recherche européen a été lancé pour dévelop­per un hôpi­tal du futur bap­tisé HoS­mar­tAI. Le robot Pep­per a déjà été util­isé comme un assis­tant de san­té dans cer­tains hôpi­taux…

Alors que les soignants font de plus en plus du tra­vail à la chaîne comme des machines, on utilise des machines pour réin­jecter de l’humain dans le traite­ment des patients, un comble !

2- Une perte de con­trôle des patients sur leurs don­nées de san­té

Le DMP est un car­net de san­té numérique. Il rassem­ble toutes les infor­ma­tions médi­cales détenues par le médecin trai­tant, les médecins spé­cial­istes, les lab­o­ra­toires de biolo­gie que les patients ont con­sultés et les étab­lisse­ments de san­té où les patients ont séjourné. Le DMP per­met aux pro­fes­sion­nels de san­té d’accéder à ces don­nées et de les partager avec d’autres pro­fes­sion­nels de san­té. Dans ces infor­ma­tions se trou­vent : les antécé­dents (mal­adies, opéra­tions…) ; les aller­gies éventuelles ; les médica­ments ; les comptes ren­dus d’hos­pi­tal­i­sa­tion et de con­sul­ta­tion ; les résul­tats d’ex­a­m­ens (radios, analy­ses biologiques…) ; les don­nées de rem­bourse­ment de l’Assurance Mal­adie. Avec le DMP il n’y a plus de droit à l’oubli !

Le DMP a été présen­té comme un out­il qui per­me­t­trait aux patients d’avoir la main sur leur dossier médi­cal. Dans les sphères déci­sion­naires, il y a comme une sorte de croy­ance dans le fait que les poli­tiques du numérique par­ticipent à une démoc­ra­ti­sa­tion de la san­té, qu’il s’agirait d’un moyen pour redonner aux patients la main sur leurs don­nées. Dans les faits, l’ouverture du DMP s’est faite automa­tique­ment pour chaque assuré social, on ne leur a pas demandé leur con­sen­te­ment en pleine con­science, on leur a juste per­mis de cocher “une case de refus” en cas de désac­cord, ce qui peut expli­quer le fait que seule­ment 2% des assurés ont refusé. En titre de com­para­i­son, lorsque le DMP s’est exporté dans Mon Espace san­té en 2022, ce sont à peine 10 mil­lions sur les 65,7 mil­lions de patients poten­tiels qui ont accep­té de se créer un compte. Il faut dire que cette fois-ci, des mil­i­tants avaient demandé à ce que le pas­sage par cette plate­forme numérique ne soit pas oblig­a­toire, faisant primer la logique du con­sen­te­ment en pleine con­science… Le DMP a donc surtout con­duit à la banal­i­sa­tion du non con­sen­te­ment des patients sur le partage de leurs don­nées.

Il n’y a eu aucune réflex­ion sur les risques qu’entraînent l’interconnexion de don­nées pour les patients. Grâce à Mon espace san­té, le médecin a accès à toute la tra­jec­toire de vie de ses patients, cela a ses avan­tages mais aus­si des incon­vénients. Les patients n’ont pas du tout la main sur ce qui appa­rait au sein de Mon Espace san­té, ils ne peu­vent pas sup­primer ou choisir ce qu’il y a dedans. Cela peut con­duire, par exem­ple, à des cas de dis­crim­i­na­tions pour les prob­lé­ma­tiques psy­chologiques, car­di­ologiques, gyné­cologiques ou tran­si­tion­nelles (pour les per­son­nes trans­gen­res). Le partage au sein du per­son­nel soignant est égale­ment très large, ce qui remet en par­tie en ques­tion le droit au secret médi­cal. De plus, beau­coup de patients passent par Doc­tolib pour la prise de ren­dez-vous, or les don­nées sur Doc­tolib ne sont pas du tout pro­tégées, car Doc­tolib n’est pas recon­nu comme une plate­forme hébergeant des don­nées de san­té, il s’agit sim­ple­ment de don­nées per­son­nelles (une bataille juridique a été per­due là-dessus).

Il y a un réel manque d’informations du côté des patients sur la ques­tion de leurs don­nées de san­té. On voit que les dis­posi­tifs de discussion/concertation qui ont accom­pa­g­né le tout numérique ne lais­sent appa­raître aucun dis­sensus, comme si les patient et la Fédéra­tion des Acteurs de la Sol­i­dar­ité étaient com­plète­ment embar­qués, sans aucun recul dessus. Or, comme tou­jours en matière d’inégalités, ce sont les plus vul­nérables qui trin­quent. Aujourd’hui il y a 65 mil­lions de français avec un DMP ouvert, pas for­cé­ment act­if, mais avec des don­nées déposées dessus (l’assurance mal­adie y met des don­nées automa­tique­ment, on trou­ve aus­si les vac­ci­na­tions con­tre le covid par exem­ple).

Par rap­port à Mon espace san­té, plusieurs asso­ci­a­tions (comme XY media, Acceptess‑T ou le col­lec­tif POS) ont très tôt alerté sur les dan­gers liés à cette plate­forme. La Quad­ra­ture du Net a mon­tré qu’elle présen­tait des insuff­i­sances alar­mantes en matière de respect du con­sen­te­ment et de ges­tion des don­nées de san­té. L’association a égale­ment pointé les failles en matière de sécu­rité : la cen­tral­i­sa­tion en ligne des don­nées et le fait que cela soit géré par une entre­prise privée fait de ce ser­vice une cible idéale pour le piratage. Par ailleurs, l’accès est partagé pour le ser­vice d’un hôpi­tal, dans ces con­di­tions il est impos­si­ble de savoir qui y a vrai­ment accès (prêt de carte d’accès au sys­tème infor­ma­tique par exem­ple). Des syn­di­cats comme le SMG ont cri­tiqué ce partage par défaut des don­nées sur lequel les patients n’ont aucune prise. Mon Espace San­té est dans les faits un espace “ouvert” qu’il est dif­fi­cile de fer­mer…

En fin de compte, le respect du droit à la vie privée a été com­plète­ment sabor­dé au pré­texte de la trans­parence. Il est nor­mal pour les patients d’avoir accès à l’entièreté de leur dossier médi­cal, il n’est en revanche pas nor­mal qu’ils ne puis­sent pas con­trôler ce qui appa­raît dessus ni savoir quelles per­son­nes y ont accès. En tant que pro­fes­sion­nels de san­té nous pour­rions imag­in­er un autre moyen de se partager les infor­ma­tions médi­cales sans avoir besoin de créer d’énormes bases de don­nées. La coor­di­na­tion par le biais numérique est une manière d’esquiver la ques­tion des dépens­es de san­té et de la régu­la­tion. Or si nous autres pro­fes­sion­nels de san­té nous par­venons aujourd’hui à nous coor­don­ner et à dis­cuter ensem­ble des cas des patients c’est parce que nous nous con­nais­sons indépen­dam­ment du numérique.

3- Une marchan­di­s­a­tion des don­nées

Le code de Mon Espace San­té n’est ni pub­lic ni acces­si­ble, ce qui pose la ques­tion de la trans­parence pour un out­il du ser­vice pub­lic. Cela dit, ce n’est guère éton­nant étant don­né que ces don­nées sont stock­ées par une entre­prise privée. Depuis quelques années nous assis­tons à une plate­formi­sa­tion de L’État, celui-ci mime les ser­vices pro­posés par les GAFAM (cat­a­logue de ser­vices dans le store, plate­formes…), et la con­struc­tion de cette infra­struc­ture régali­enne, sou­veraine donne à voir une porosité entre l’État et le marché (co-con­struc­tion avec les acteurs privés, dis­cus­sions dans les arènes inter­na­tionales, stan­dards défi­nis par les GAFAM). Et les plate­formes con­tribuent à struc­tur­er des marchés, celui des appli­ca­tions numériques…

Un cer­tain nom­bre d’appli­ca­tions sont en effet con­nec­tées à Mon Espace San­té, celles-ci sont vis­i­bles sur son cat­a­logue de ser­vices (Store) : Doc­tolib (qui syn­chro­nise avec l’agenda de soins), appli qui aide les dia­bé­tiques pour faire les injec­tions d’insuline, appli dévelop­pée en interne pour les pris­es de RV, etc. de l’APHP : au total une ving­taine d’appli référencées.

À tra­vers cette “plate­formi­sa­tion”, le DMP est aus­si appelé à être con­nec­té au bou­quet de ser­vices aux pro­fes­sion­nels, qui est un peu le miroir de Mon Espace san­té pour les pro­fes­sion­nels.

On assiste pro­gres­sive­ment à une “pri­vati­sa­tion numérique” des ser­vices de san­té. Ce qui devrait nous inter­roger vis-à-vis de la sécu­rité des don­nées médi­cales, mais aus­si sur la rai­son d’être de ces poli­tiques du numérique. Deux mil­liards d’euros ont été déblo­qués par le Ségur du numérique en san­té en 2021. On nous a poussé en tant que pro­fes­sion­nels de san­té à par­ticiper à cette poli­tique numérique par des aides finan­cières. Chaque pro­fes­sion­nel de san­té ayant déposé des don­nées sur l’espace san­té a pu recevoir des finance­ments. Il s’agit d’une forme de pres­sion de l’État, qui s’appuie sur l’ignorance des pro­fes­sion­nels de san­té sur la ques­tion du con­sen­te­ment des patients vis-à-vis de leurs don­nées per­son­nelles.

Pour­tant cette ques­tion devrait nous con­cern­er : cette inter­con­nex­ion des don­nées est-elle vrai­ment dans l’intérêt de nos patients ? Est-elle néces­saire pour faire notre tra­vail ? Ne risque-t-elle pas au con­traire de lui nuire ?

4- Un risque de sur­veil­lance de masse : “soign­er n’est pas fich­er !”

Le DMP (et Mon Espace san­té) agrè­gent énor­mé­ment de don­nées. Le DMP peut être ali­men­té par un ensem­ble de ser­vices, des objets con­nec­tés, etc. qui peu­vent télé­vers­er des don­nées à l’intérieur, et le DMP va par­ticiper au développe­ment de ces ser­vices. Or, le DMP risque aus­si d’être con­nec­té au Health Data Hub (cf : rap­ports par­lemen­taires, IGAS…). Le “Health Data Hub” (HDH) est un pro­jet visant à cen­tralis­er l’ensemble des don­nées de san­té de la pop­u­la­tion française. Il est prévu que le HDH regroupe, entre autres, les don­nées de la médecine de ville, des phar­ma­cies, du sys­tème hos­pi­tal­ier, des lab­o­ra­toires de biolo­gie médi­cale, du dossier médi­cal partagé, de la médecine du tra­vail, des EHPAD ou encore les don­nées des pro­grammes de séquençage de l’ADN (voir cet arti­cle de La Quad­ra­ture du Net). La loi sur la “trans­for­ma­tion du sys­tème de san­té“a autorisé le lance­ment du HDH en juil­let 2019.

Or, out­re la marchan­di­s­a­tion tou­jours plus poussée de ces don­nées de san­té, il existe égale­ment un risque de voir ces don­nées util­isées par les autorités publiques pour sanc­tion­ner injuste­ment cer­tains patients.

Le numéro de sécu­rité sociale est avant tout un iden­ti­fi­ant nation­al de san­té qui per­met de véri­fi­er l’identité d’une per­son­ne. Il est de plus en plus util­isé pour faire le lien entre tout un tas d’administrations qui ne relèvent pas tou­jours de la san­té. Cette inter­con­nex­ion des don­nées est de plus en plus util­isée pour sanc­tion­ner les usagers de cer­taines admin­is­tra­tions publiques.

Avec le covid, nous avons vu une dérive de ce con­trôle, les médecins ont dû trans­met­tre les don­nées per­son­nelles de leurs patients ayant con­tac­té le covid, ain­si que celles de leurs con­tacts, à la plate-forme “Con­tact-Covid”, cela a ensuite con­tin­ué avec “Stop Covid” puis avec le passe san­i­taire et le passe vac­ci­nal. Ce sys­tème du passe a con­duit à la général­i­sa­tion de l’auto-surveillance en dis­crim­i­nant et restreignant les déplace­ments des patients non vac­cinés, mais aus­si de patients qui n’avaient pas de sché­ma vac­ci­nal com­plet. À cause de cela nous avons pu assis­ter à des con­séquences dra­ma­tiques, comme l’inter­dic­tion d’une dis­tri­b­u­tion ali­men­taire à des étu­di­ants pré­caires non vac­cinés à Orléans, ain­si qu’à la sus­pen­sion d’une par­tie du per­son­nel soignant, qui s’est retrou­vé du jour au lende­main dans une sit­u­a­tion très pré­caire.

Tout ça, en ter­mes de pra­tiques pro­fes­sion­nelles, n’apporte rien. Tout ça ne sert pas la coor­di­na­tion, ça sert à nour­rir les prof­its et la sur­veil­lance.

Reven­di­ca­tions

1- Droit au papi­er

2- Droit de dire non

3- Val­ori­sa­tion du tra­vail de saisie des don­nées, qui est en fait déjà à com­pren­dre dans comme un acte de soin

4- Diver­sité de façon d’ac­céder au soin

5- Logi­ciels libres et open source

6- Bases de don­nées décon­cen­trées

7- Héberge­ment nation­al et local des don­nées

Mythes et fauss­es promess­es

1- Partager ses don­nées c’est être un bon citoyen

2- C’est effi­cace sur le plan écologique (plus de papi­er)

3- Plus de numérique, c’est plus de démoc­ra­tie

4- Le numérique pro­tège la vie privée

5- Patients acteurs ? Expro­priés plutôt

Enjeux d’ac­tion

1- Faire con­fi­ance aux marges

2- La sit­u­a­tion de  minorité est pro­tec­trice

3- Ça doit être un enjeu de pra­tiques pro­fes­sion­nelles (affichage en salle d’at­tente, tourn­er son écran vers le patient pour mieux informer, avoir des temps de con­sul­ta­tion dédiées)

Actions con­crètes 

1- Cam­pagne  Fer­mons “Mon Espace San­té”

Le Syn­di­cat de la Médecine générale mène une cam­pagne pour la fer­me­ture de Mon­E­space­San­té per­son­nel. Leurs expli­ca­tions Mon Espace San­té : trop de doutes et trop de risques !, et le tuto pour fer­mer “Mon Espace San­té”

2- Cagnotte pour financer des logi­ciels libres

Du côté du développe­ment des logi­ciels libres en san­té, voir Inter­Hop, asso­ci­a­tion qui milite pour la non pri­vati­sa­tion des don­nées de san­té. Cela néces­site des moyens car il faut financer le développe­ment de ce type d’outils (ex Orea). Ça a marché en Bel­gique par exem­ple où les pro­fes­sion­nels ont financé une coopéra­tive (Medis­pring).

3- Volon­té de sus­citer des enquêtes jour­nal­is­tiques pour mon­tr­er les failles tech­niques de Mon­Epace­San­té

4- For­ma­tion de soignants à la ques­tion du con­sen­te­ment des patients sur les don­nées de san­té

Le con­sen­te­ment est à la base de la rela­tion de soin. Il y a un vrai enjeu à refab­ri­quer du con­sen­te­ment.

5- Faire un dic­tio­n­naire des faux nez du numérique : mythes et fauss­es promess­es

Sources

Liens vers les ressources du Syn­di­cat de la Médecine Générale, dont tuto­riel ci-dessous pour fer­mer votre compte indi­vidu­el dans Mon­E­space­San­té

Pourquoi s’op­pos­er à la créa­tion de Mon Espace San­té (La Quad­ra­ture du net)

San­té, iden­tité… L’Europe veut numéris­er toute notre vie (Matthieu Amiech, mem­bre d’E­cran total)

L’i­den­tité numérique en san­té : entre con­trôle et déshu­man­i­sa­tion (SMG)

Le passe san­i­taire, un pas de plus dans “l’autoritarisme” et la “société du con­trôle” (Reporterre)

Passe san­i­taire, on ne va pas se laiss­er faire ! (Halte au con­trôle numérique

Sur l’accord avec l’OMS pour l’ex­ten­sion du pass san­i­taire européen au niveau mon­di­al (juin 2023)