InterHop est une association qui promeut et développe des logiciels libres/open-source centrés sur les enjeux des données de santé, de l’autonomie numérique et de la protection des données sensibles.
InterHop est née pendant la crise covid (notre collectif avait soutenu sa mise en place), face à la centralisation massive des données de santé chez des hébergeurs extra-territoriaux. Son combat emblématique est celui contre l’hébergement du HealthDataHub chez Microsoft Azure.
L'association fonctionne grâce à une communauté de bénévoles et de sympathisants aux profils variés : développeur·euses, professionnel·les de santé, chercheur·euses, juristes, militant·es du libre. Elle fait un appel au don (sur son site) : "chaque contribution, même modeste, nous aide à aller plus loin et à rendre nos projets accessibles à tous.tes".
Enjeu pour nos données médicales
En effet, depuis 2019 le gouvernement français veut promouvoir un guichet unique d’accès à l’ensemble des données de santé de tous les français.es. Celles-ci seraient accessibles sur une plate-forme nommée Health Data Hub (HDH), notamment pour développer l’intelligence artificielle appliquée à la santé.
Ce projet a été contesté au départ par 6 organisations (dont InterHop), puis par un collectif de 18 requérant.es, SantéNathon, devant le Conseil d'Etat.
Les données concernées sont celles des centres hospitaliers, des pharmacies, du dossier médical partagé (DMP), ainsi que les données de recherche. La quantité des données hébergées est amenée à exploser, notamment avec l’émergence de la génomique, de l’imagerie et des objets connectés. Le gouvernement prévoit de stocker ces données chez Azure, service de cloud appartenant à Microsoft.
Une loi américaine, le Cloud Act, permet aux administrations américaines d'accéder aux données des hébergeurs basés aux États-Unis ou de nationalité américaine, même si leurs serveurs sont hors des frontières américaines... Et les GAFAM (Google, Apple, Facebook, Amazon et Microsoft), des start-up US et même des assureurs pourraient accéder aux données de santé et au pouvoir financier qu’elles représentent, si ces entreprises démontrent que leurs projets de recherche peuvent avoir un usage pour “l’intérêt public”, concept flou.
En outre, l'usage des données stockées chez Microsoft est encadré par des licences payantes. Ce qui pourrait amener à ce que des chercheur.euses voulant utiliser des données hospitalières (produites gratuitement par les CHU) soient obligé.es de payer pour y accéder...
Les soignant.es et chercheur.euses sont bien sûr concerné.es au premier chef par ces outils développés en licence libre, gratuits et souvent bien mieux adaptés à leurs besoins (car ils sont développés par des collègues, plus proches de leurs pratiques). Mais les patient.es ne peuvent pas être indifférent.es face à cette recherche d'applications plus protectrices pour leurs données, et non orientées vers la promotion de traitements marchands.
Applications développées
LibreDataHub.org - Plateforme de science des données
LibreDataHub est une plateforme open-source de science des données. Un support pour l’IA générative a été ajouté avec Ollama, conçu pour exécuter des modèles de langage de grande taille utiles pour la recherche.
La plateforme a également été déployée sur des serveurs certifiés Hébergeur de Données de Santé (HDS), ce qui renforce son utilisation sur des données sensibles en conformité avec la réglementation française et européenne.
LinkR - Data science low-code
LinkR facilite l’analyse de données en santé avec une approche low-code, rendant accessible la data science à des clinicien·nes, chercheur·es et data scientists sans expertise avancée en programmation.
Rekkord.org - Sauvegarde chiffrée
Rekkord est un outil libre de sauvegarde chiffrée visant à garantir sécurité, autonomie et transparence dans la gestion de données.
Goupile - eCRF libre pour le recueil de données
Goupile est un outil libre de création de formulaires et de cahiers d’observation électroniques (eCRF) dédiés à la recherche et aux enquêtes en santé.
Par ailleurs, en 2026, InterHop va collaborer avec l’association Latitudes pour expérimenter un outil libre visant à structurer automatiquement les informations contenues dans les ordonnances médicales. Cela permettra de tester et d’améliorer des technologies d’intelligence artificielle en santé, en générant des ordonnances synthétiques (sans données sensibles), en reconnaissant automatiquement les médicaments et leurs dosages, et en rendant ces informations exploitables via une interface web.
Datathon 2025
InterHop a organisé la 2ᵉ édition de son datathon autour de la science des données, les 11 et 12 septembre 2025 à Rennes, réunissant des participant·es pluridisciplinaires autour d’analyses collaboratives et de défis en data science. LibreDataHub y a servi d’infrastructure principale pour les travaux, avec des serveurs mis à disposition par l’association et son clouder GPLExpert.
“Pseudo-souveraineté” numérique
InterHop analyse dans un article les discours autour de la “souveraineté numérique” (notamment tenus par le pouvoir politique), pointant les contradictions entre les mots et les actes. L’association y rappelle que la souveraineté ne peut être réduite à des labels ou à des montages juridiques, mais qu’elle repose sur des choix techniques réels, des logiciels libres, des infrastructures maîtrisées et une gouvernance transparente.
Le DMP devient Mon Espace Santé
Dans cet article InterHop analyse les conséquences pour nos données personnelles de la création de cet espace et donne la démarche pour s'y opposer.
Une réponse sur « InterHop : une suite de logiciels libres dédiée à la médecine et à la recherche »
[…] la sous-traitance, y compris auprès de gros industriels (par exemple Microsoft pour le Health Data Hub en matière de données de santé) ne donne pas non plus toutes les garanties nécessaires. La […]