InterHop : une suite de logiciels libres dédiée à la médecine et à la recherche

Inter­Hop est une asso­ci­a­tion qui promeut et développe des logi­ciels libres/open-source cen­trés sur les enjeux des don­nées de san­té, de l’autonomie numérique et de la pro­tec­tion des don­nées sen­si­bles.

Inter­Hop est née pen­dant la crise covid (notre col­lec­tif avait soutenu sa mise en place), face à la cen­tral­i­sa­tion mas­sive des don­nées de san­té chez des hébergeurs extra-ter­ri­to­ri­aux. Son com­bat emblé­ma­tique est celui con­tre l’héberge­ment du Health­DataHub chez Microsoft Azure.

L’as­so­ci­a­tion fonc­tionne grâce à une com­mu­nauté de bénév­oles et de sym­pa­thisants aux pro­fils var­iés : développeur·euses, professionnel·les de san­té, chercheur·euses, juristes, militant·es du libre. Elle fait un appel au don (sur son site) : “chaque con­tri­bu­tion, même mod­este, nous aide à aller plus loin et à ren­dre nos pro­jets acces­si­bles à tous.tes”.

Enjeu pour nos don­nées médi­cales

En effet, depuis 2019 le gou­verne­ment français veut pro­mou­voir un guichet unique d’accès à l’ensemble des don­nées de san­té de tous les français.es. Celles-ci seraient acces­si­bles sur une plate-forme nom­mée Health Data Hub (HDH), notam­ment pour dévelop­per l’intelligence arti­fi­cielle appliquée à la san­té.

Ce pro­jet a été con­testé au départ par 6 organ­i­sa­tions (dont Inter­Hop), puis par un col­lec­tif de 18 requérant.es, San­té­Nathon, devant le Con­seil d’E­tat.

Les don­nées con­cernées sont celles des cen­tres hos­pi­tal­iers, des phar­ma­cies, du dossier médi­cal partagé (DMP), ain­si que les don­nées de recherche. La quan­tité des don­nées hébergées est amenée à explos­er, notam­ment avec l’émergence de la génomique, de l’imagerie et des objets con­nec­tés. Le gou­verne­ment prévoit de stock­er ces don­nées chez Azure, ser­vice de cloud appar­tenant à Microsoft.

Une loi améri­caine, le Cloud Act, per­met aux admin­is­tra­tions améri­caines d’accéder aux don­nées des hébergeurs basés aux États-Unis ou de nation­al­ité améri­caine, même si leurs serveurs sont hors des fron­tières améri­caines… Et les GAFAM (Google, Apple, Face­book, Ama­zon et Microsoft), des start-up US et même des assureurs pour­raient accéder aux don­nées de san­té et au pou­voir financier qu’elles représen­tent, si ces entre­pris­es démon­trent que leurs pro­jets de recherche peu­vent avoir un usage pour “l’intérêt pub­lic”, con­cept flou.

En out­re, l’usage des don­nées stock­ées chez Microsoft est encadré par des licences payantes. Ce qui pour­rait amen­er à ce que des chercheur.euses voulant utilis­er des don­nées hos­pi­tal­ières (pro­duites gra­tu­ite­ment par les CHU) soient obligé.es de pay­er pour y accéder…

Les soignant.es et chercheur.euses sont bien sûr concerné.es au pre­mier chef par ces out­ils dévelop­pés en licence libre, gra­tu­its et sou­vent bien mieux adap­tés à leurs besoins (car ils sont dévelop­pés par des col­lègues, plus proches de leurs pra­tiques). Mais les patient.es ne peu­vent pas être indifférent.es face à cette recherche d’appli­ca­tions plus pro­tec­tri­ces pour leurs don­nées, et non ori­en­tées vers la pro­mo­tion de traite­ments marchands.

Applications développées

LibreDataHub.org – Plateforme de science des données

Libre­DataHub est une plate­forme open-source de sci­ence des don­nées. Un sup­port pour l’IA généra­tive a été ajouté avec Olla­ma, conçu pour exé­cuter des mod­èles de lan­gage de grande taille utiles pour la recherche.

La plate­forme a égale­ment été déployée sur des serveurs cer­ti­fiés Hébergeur de Don­nées de San­té (HDS), ce qui ren­force son util­i­sa­tion sur des don­nées sen­si­bles en con­for­mité avec la régle­men­ta­tion française et européenne.

LinkR – Data science low-code

LinkR facilite l’analyse de don­nées en san­té avec une approche low-code, ren­dant acces­si­ble la data sci­ence à des clinicien·nes, chercheur·es et data sci­en­tists sans exper­tise avancée en pro­gram­ma­tion.

Rekkord.org – Sauvegarde chiffrée

Rekko­rd est un out­il libre de sauve­g­arde chiffrée visant à garan­tir sécu­rité, autonomie et trans­parence dans la ges­tion de don­nées.

Goupile – eCRF libre pour le recueil de données

Goupile est un out­il libre de créa­tion de for­mu­laires et de cahiers d’observation élec­tron­iques (eCRF) dédiés à la recherche et aux enquêtes en san­té.

Par ailleurs, en 2026, Inter­Hop va col­la­bor­er avec l’association Lat­i­tudes pour expéri­menter un out­il libre visant à struc­tur­er automa­tique­ment les infor­ma­tions con­tenues dans les ordon­nances médi­cales. Cela per­me­t­tra de tester et d’améliorer des tech­nolo­gies d’intelligence arti­fi­cielle en san­té, en générant des ordon­nances syn­thé­tiques (sans don­nées sen­si­bles), en recon­nais­sant automa­tique­ment les médica­ments et leurs dosages, et en ren­dant ces infor­ma­tions exploita­bles via une inter­face web.

Datathon 2025

Inter­Hop a organ­isé la 2ᵉ édi­tion de son datathon autour de la sci­ence des don­nées, les 11 et 12 sep­tem­bre 2025 à Rennes, réu­nis­sant des participant·es pluridis­ci­plinaires autour d’analyses col­lab­o­ra­tives et de défis en data sci­ence. Libre­DataHub y a servi d’infrastructure prin­ci­pale pour les travaux, avec des serveurs mis à dis­po­si­tion par l’association et son cloud­er GPLEx­pert.

“Pseudo-souveraineté” numérique

Inter­Hop analyse dans un arti­cle les dis­cours autour de la “sou­veraineté numérique” (notam­ment tenus par le pou­voir poli­tique), pointant les con­tra­dic­tions entre les mots et les actes. L’association y rap­pelle que la sou­veraineté ne peut être réduite à des labels ou à des mon­tages juridiques, mais qu’elle repose sur des choix tech­niques réels, des logi­ciels libres, des infra­struc­tures maîtrisées et une gou­ver­nance trans­par­ente.

Le DMP devient Mon Espace San­té

Dans cet arti­cle Inter­Hop analyse les con­séquences pour nos don­nées per­son­nelles de la créa­tion de cet espace et donne la démarche pour s’y oppos­er.